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Saiu no Jornal
26/10/03 -19h50
"Pais Querem Informação Sobre Síndrome Raríssima
de Filha"
Elaine Granconato
Diário do Grande ABC
Letícia Alves Oliveira, 4 anos e 10 meses, de
São Bernardo, é portadora de síndrome raríssima
denominada Aicardi Goutières, que lhe causou
paralisia e atrofia cerebral. Segundo os pais da
menina, Malvina e Geraldo Oliveira, a doença,
descoberta na década de 80 e que possui cerca de
50 casos em todo o mundo, é hoje incurável.
Dessa forma, os pais da criança querem trocar
informações e descobrir novos casos da síndrome,
principalmente no Brasil e na América Latina,
uma vez que a maioria está registrada na Europa.
"Queremos localizar familiares e amigos de
pessoas que tenham parentes ou filhos portadores
da mesma síndrome de nossa filha", afirmou
Oliveira.
De acordo com o pai, Letícia nasceu com a
doença, que é genética, mas os médicos só a
descobriram por volta dos dez meses de vida.
"Sabemos que existem outros dois casos no
Brasil, mas não sabemos onde", afirmou Oliveira,
ao acrescentar que a doença foi descoberta pelo
médico Jean Aicardi. Em 30% dos casos, os
portadores da doença vivem de quatro a cinco
anos. Letícia, desde os dois meses, faz
fisioterapia duas vezes por semana. No passado
recente, fez aulas de hidroterapia e de
equoterapia.
As pessoas interessadas em se corresponder com
os pais de Letícia podem fazê-lo pelo telefones
(11) 9506-2524 / 9795-4222 ou pelos seguintes
endereços eletrônicos:
oliveira_gc@yahoo.com.br,
malvinaoliver@ig.com.br e
família_oliveira@hotmail.com |
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