Advogada Rosangela Wolff Moro é autora de livro
sobre Doenças Raras
on: abril 07, 2020
Obra “Doenças Raras e Políticas Públicas:
Entender, Acolher e Atender”
retrata avanços conquistados pelos pacientes no
Brasil
A advogada Rosangela Moro acaba de lançar o
livro “Doenças raras e políticas públicas:
entender, acolher e atender”, que aborda
questões relacionadas aos pacientes raros e suas
conquistas nos três poderes brasileiros:
legislativo, executivo e judiciário.
O trabalho também discute como a lei permitiu
mais atenção aos pacientes raros, além de seus
familiares e cuidadores que trouxeram histórias
reais e pontos que devem ser melhorados para a
assistência desses pacientes.
A estreia do livro, prevista para o fim do mês
de março, foi cancelada em decorrência da
pandemia de coronavírus no Brasil e as
recomendações do Ministério da Saúde.
https://muitossomosraros.com.br/2020/04/rosangela-moro-lanca-livro-sobre-doencas-raras/
O livro está disponível para compra em
https://matrixeditora.com.br/produtos/doencas-raras-e-politicas-publicas-entender-acolher-e-atender/
Esta obra oferece um panorama abrangente dos
grandes avanços realizados nos âmbitos
Legislativo, Executivo e Jurídico para
assistência a pessoas com enfermidades pouco
prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a
realidade que pacientes e familiares de pessoas
com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra
também o papel fundamental das associações de
pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos
benefícios que hoje ajudam quem vive com esses
transtornos. O livro discute como a lei atual
permitiu uma melhoria no cuidado desses
pacientes, mas aponta também pontos que precisam
ser melhorados pelos magistrados e legisladores.
Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na
última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às
pessoas doentes e seus familiares, alternando
fatos históricos e leis com relatos emocionais
de pacientes.
A obra se propõe a atualizar quem se interessa
pelo tema de doenças raras e quer participar
desse debate.
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Ler também:
http://www.theresacatharinacampos.com/comp9190.htm
Regime Jurídico das Parcerias das
Organizações da Sociedade Civil e a
Administração Pública – Lei 13019/14 - Rosangela
Wolff Moro, com prefácio de Sergio Moro
https://www.amazon.com.br/jur%C3%ADdico-parcerias-organiza%C3%A7%C3%B5es-sociedade-administra%C3%A7%C3%A3o/dp/8582302649
Este livro é um manual de consulta para
entender melhor as novas regras de parcerias
entre entidades – agora chamadas de Organizações
da Sociedade Civil – e a Administração Pública
direta e indireta de todas as esferas, por conta
da Lei 13.019/14, denominada Marco Regulatório
das Organizações da Sociedade Civil. A obra
aborda a extinção parcial dos convênios e os
novos instrumentos jurídicos que serão
obrigatoriamente adotados, na forma de acordo de
cooperação, termo de colaboração e termo de
fomento, analisando os casos em que cada um dos
modelos pode ser adotado e seus requisitos. É
feita também uma abordagem das qualificações que
podem ser obtidas pelas organizações, mas que
não são mais exigência da nova lei.
Leitura obrigatória para os usuários da lei e
todos aqueles que atuam em qualquer Organização
da Sociedade Civil que mantenha ou pretenda vir
a ter uma parceria com o poder público. |
